Het is geen geheim dat een groot aantal ouders moeilijkheden heeft met het verkrijgen van relevante opvoeding voor hun kinderen die lijden aan ernstige ziekten. Het gebeurt zelfs ondanks het feit dat de meeste ouders en leraren het zo goed mogelijk voor kinderen willen doen.
Inhoud
Onderwijs
Het is geen geheim dat veel ouders moeite hebben om passend onderwijs te krijgen voor hun kinderen die lijden aan ernstige ziekten. Het gebeurt zelfs ondanks het feit dat de meeste ouders en leraren het zo goed mogelijk voor kinderen willen doen. Wat voorkomt? Soms zijn dit de regels waarvoor publieke onderwijsinstellingen functioneren. Soms is het een gebrek aan kennis over Hunter-syndroom (en andere ziekten die kinderen hebben om te handicapten) van ouders of leraren. Soms is het het wantrouwen van leraren en ouders voor kinderen met ernstige ontwikkelingsstoornissen.
Vroeg stimulerend leren
Gezien de accumulatieve aard van de ziekte, is het erg belangrijk om zo snel mogelijk het kind te doen. Baby's en zeer kleine kinderen die lijden aan mucopolysaccharideose kunnen verschillende vaardigheden beter beheersen dan oudere kinderen met behulp van stimulerende programma's die het maximum van de intellectuele mogelijkheden van het kind mobiliseren. Dit is vooral belangrijk in het geval van ziekten waarin perioden worden waargenomen zonder zichtbare vooruitgang. Het is noodzakelijk om het kind precies op het stimulerende programma onmiddellijk na de diagnose te onderwijzen.
Planning en controle
Met ernstige vormen van mucopolysaccharidose vanwege een vrij snel regressie in de vaardigheden en eigenaardigheden van gedrag in onderwijsinstellingen, veranderingen in het gedrag van het kind. Het is op elke manier nodig om de wens van een kind aan te moedigen om te studeren, de deelname aan het openbare leven en het behoud van eerder verworven vaardigheden.
De trainingsruimte en trainingsmethoden moeten zich voortdurend aanpassen aan de moeilijkheden van het kind die uiten in de beperking van de mobiliteit, gecompliceerd door het proces van perceptie en kennis, evenals de gedragsproblemen.
Leraren hebben vaak extra ondersteuning nodig om beperkingen in de vaardigheden van het kind, de progressie van zijn ziekte te accepteren, om niet te eisen van een kind dat hij gewoon niet in staat is. Het proces van planning en ontwikkeling van een educatief programma kan moeilijk zijn voor educatieve staf die zich bezighouden met kinderen die lijden aan progressieve ziekten. Immers, het traditionele onderwijssysteem richt zich op het verbeteren van vaardigheden en betaalt aanzienlijk minder aandacht voor ondersteuning voor reeds ontvangen vaardigheden.
Medische problemen
Bij het plannen van een trainingsprogramma moet enige aandacht worden besteed aan de problemen van mobiliteit, gehoorverlies en visie. Educatieve instelling moet leraren hebben die gespecialiseerd zijn in het werken met kinderen met verlies van visie en hoorzitting. Problemen met beperkte mobiliteit en andere fysieke beperkingen als gevolg van ziekte moeten worden toegestaan met overleg met artsen. Distributie van kinderen met mukopolyimaccharideose in klassen of groepen, het plannen van hun deelname aan bepaalde projecten (bijvoorbeeld in kunstprojecten) moet zodanig worden uitgevoerd dat zieke kinderen zoveel mogelijk kunnen communiceren met hun gezonde leeftijdsgenoten .
Gedragsproblemen
Gedragsproblemen bij kinderen met mucopolysaccharideose zijn veel vaker interpreteerbaar door personeel van onderwijsinstellingen als een abslatie, in plaats van als een manifestatie van de ziekte. Het grootste deel van de gedragsproblemen bij kinderen met ernstige mucopolysaccharidose veroorzaakt door neurologische manifestaties van ziekte, nadeel van begrip, moeilijkheden of sensorische beperkingen.
Om deze problemen op te lossen, dient het personeel van de onderwijsinstelling de nadrukking toe te passen, in plaats van disciplinaire. Bel een kind «Op het tapijt» naar de directeur, leraar en t.NS. - Een zeer inefficiënte manier om problemen op te lossen die worden veroorzaakt door de ziekte. Gedragsproblemen moeten worden beschouwd als een complicatie van een medische aard, en niet als een overtreding. De oplossing van sommige gedragsproblemen kan de klas- en trainingsmethoden aanzienlijk helpen veranderen. Leraren hebben mogelijk raadplegingsbijstand nodig om hyperactiviteit, rusteloosheid en imageriteit van hun te overwinnen. Leraren moeten de principes van het management en het onderhoud van het gedrag van kinderen bezitten. Om het relevante gedrag te behouden, moet er een nadruk worden geleverd om de omgeving in de ruimte voor klassen (of het klaslokaal) en de vaststelling van gedragsvaardigheden te veranderen.
Socialisatie
Schoolbezoek en socialisatie van kinderen moeten worden aangemoedigd en gestimuleerd door bepaalde sociale vaardigheden te introduceren. De onafhankelijkheid van het kind moet worden ondersteund. Leraren kunnen veel doen om het gedrag van het kind goed te keuren door middel van educatieve acties, zoals gezamenlijke training en het aanmoedigen van ondersteuning voor alle kinderen in de klas. In de adolescentie is extra onderwijs en ondersteuning nodig, in het bijzonder voor adolescenten met een matige vorm van mucopolysaccharidose.
Carrière en verder onderwijs
Leraren moeten het leerproces voorspellen op basis van het begrip van de beperkingen. Kinderen met een matige vorm van mucopolysaccharidose hebben een normale of licht gedetineerde intellectuele ontwikkeling. Leraren mogen de mate van intellectuele ontwikkeling van het kind in zijn uiterlijk niet evalueren, omdat mensen met mucopolysaccharideose zelfs met de bewaarde intelligentie externe manifestaties van de ziekte zeer sterk kunnen zijn. Dienovereenkomstig zullen de hoge verwachtingen van de intellectuele ontwikkeling van het kind bijdragen aan het realistische zelfrespect en de prestatie ervan verhogen. Academische en beroepsopleiding moet bijdragen aan de menselijke onafhankelijkheid, loopbaandoelen moeten realistisch zijn. Het plannen van een overgang van school naar hogere (secundaire) onderwijsinstelling of naar het werk moet worden uitgevoerd, evenals voor gezonde mensen.
