Uw kind lijdt aan het Hunter-syndroom? Het brengt je veel problemen. Probeer niet alleen je kind te helpen, maar ook jezelf. Leef met een helder leven.
Inhoud
Accommodatie met een kind met een zware vorm van Hunter Syndrome
In de vroege kinderjaren kunnen kinderen met een zware vorm van Hunter-syndroom hyperactief, sterk, meestal vrolijk, maar heel snel moe zijn. Ze hebben de mate van concentratie van aandacht begrepen, hun intellectuele tijdperk is lager dan de leeftijd van fysieke ontwikkeling. Zo'n kind kan bijvoorbeeld de deur van de badkamer vergrendelen, maar kan niet begrijpen hoe je terug kunt komen, zelfs als een volwassene hem vele malen zal uitleggen. Ze houden van onbeleefde destructieve games, waardoor ruis en verspreiden van speelgoed voor dergelijke kinderen nogal game. Ze zijn zich misschien niet op de hoogte van de gevaren, koppig en ongedisciplineerd, omdat ze vaak niet kunnen begrijpen wat er van hen is vereist. Sommige kinderen kunnen flitsen van agressief gedrag. Sommigen kunnen al een tijdje een toilet gebruiken, maar de meesten gebruiken luiers. Ouders van dergelijke kinderen zijn problematisch om te slapen. Ze mogen niet gênant zijn om de Raad van de arts te vragen over het nadeel van het kind en de aanpassing van zijn gedrag.
Hyperactiviteit
Hyperactiviteit - het gebruikelijke en soms een zeer ernstig probleem van kinderen met mucopolysaccharideose. Veel kinderen met Hunter-syndroom gaan door de stap van hyperactiviteit. Ze zijn erg moeilijk om te beheren, ze zijn zich niet bewust van gevaar. Hyperaity bereikt een piek tijdens de ontwikkeling van het kind en neemt vervolgens langzaam af, aangezien het kind de regressie begint. De meest optimale uitweg kan een aanpassing van het huis onder het kind zijn, waardoor er in de maatregelen van verhoogde veiligheid wordt gewaarborgd, omdat de hyperactiviteit niet wordt behandeld. Zeer waardevol zal de aanwezigheid van ruimte zijn waarin het kind veilig kan worden uitgevoerd.
Het kan handig zijn als een kind lid kan worden van de groep van het spelen van kinderen, naar school gaan of een langdurige leergroep, waar een verscheidenheid aan activiteiten een kind zal bezetten. Een ideale oplossing voor het kind zou de aanwezigheid zijn van een periode waarin hij zijn energie zou kunnen doorbrengen. Het zal ook zoveel mogelijk de verworven vaardigheden opslaan. Veel kinderen kalmeren in een bewegende auto en hebben over het algemeen goed om te reizen. Sommige kinderen met Hunter-syndroom zijn erg ongemakkelijk in een luidruchtige en kieskeurige sfeer. Sommige ouders vinden erg handig om een kind met een onderdeel van de Hunter-syndroom of een hele kamer in het huis toe te wijzen.
Eten
Jongens met Hunter Syndroom houden van eten, maar sommige hebben mogelijk beperkingen in voedsel. Vaak drinken ze een grote hoeveelheid vloeistof. Velen kunnen niet leren een mes, een vork en zelfs een conventionele beker te gebruiken en uiteindelijk moet worden verplicht om uw kind als pasgeboren te voeden. Een kind kan niet in staat worden om te kauwen en te slikken. In dit geval moet het dieet van het kind bestaan uit pap en aardappelpuree.
Verstikking
Wanneer een kind niet kan kauwen en moeilijkheden heeft met slikken, heeft hij een risico op verstikking. Producten, vooral vlees, moeten in zeer kleine delen worden gesneden, maar zelfs bij het naleven van deze voorzorg, kan het kind een verstikking hebben. Als dit gebeurt, moet het snel het hoofd draaien. Je kunt het op je knie zetten en 3-4 keer krachtig uitschakelen. Houd er rekening mee dat een dergelijke tikken onaanvaardbaar is als het kind zich in een verticale positie bevindt - in dit geval zal het kind vaker de ademhaling maken dan om uit te draaien dat hij de verstikking zou verergeren. Plaats indien nodig uw vinger in de keel van een kind om het vastgehouden stuk te verschuiven.
Meer rustige fase
De verandering van de hyperactieve lawaaierige periode naar een meer kalmte gebeurt meestal geleidelijk. Ouders zullen merken dat hun zoon niet langer overal wordt gedragen en vaker zit dan rennen of springen. Veel jongens in deze fase van progressie van de ziekte vinden plezier in het bladeren van hetzelfde kleine boek met foto's of sprookjes die ze lezen. Ze slapen vaak letterlijk onderweg.
Gewicht zal langzaam afnemen omdat de spieren atrofie zullen worden. Zeer zeldzaam, dichter bij het einde van het leven van het kind, kan verschillende exacerbaties en aanvallen, die meestal door geneesmiddelen worden verwijderd. Borstinfecties. Veel kinderen sterven rustig na infectie of van geleidelijk hartfalen.
Accommodatie met een kind met een gematigde vorm van Hunter-syndroom
Kinderen met een gematigde vorm van Hunter-syndroom zijn meestal volledig verschillend van gedrag van gezonde kinderen, vaak zijn ze tedere, zonnige kinderen. Van tijd tot tijd kunnen ze ongebreideld zijn van stoornis wanneer hun fysieke beperkingen het leven moeilijk maken. We moeten op elke manier de manifestaties van hun onafhankelijkheid aanmoedigen, omdat de meeste volwassenen met een gematigde vorm van Hunter-syndroom volledig en helderste leven kunnen leiden.
Tienerjaren voor dergelijke kinderen kunnen vooral moeilijk zijn. Oordeel voor jezelf. Als gewone tieners ervaren vanwege acne op de kin, denk na over wat voor een tiener met het Harter Salter-syndroom is over het uiterlijk en de beperkingen die zijn opgelegd door hun gezondheidsstatus. Ze hebben alleen hulp nodig, begrip, aanmoediging, goed en vriendelijk woord.
Veel volwassenen met een gematigde vorm van Hunter-syndroom vinden voldoen aan hun werk. Sommigen trouwen en oogstkinderen. Er zijn dus goede redenen om uw kind aan te moedigen met Hunter Syndrome om een compleet en onafhankelijk leven, zoveel mogelijk te doen.
Help uw kinderen
Praat met je kinderen over Hunter-syndroom
Ouders van kinderen met Hunter-syndroom zijn erg moeilijk om op te lossen welke informatie over de ziekte overdraagt aan hun patiënt en gezonde kinderen. Hoewel sommige proberen informatie van kinderen te verbergen om onnodige angst te voorkomen, is het beter om zo open en eerlijk mogelijk te zijn. Houd er rekening mee dat uw kinderen, inclusief een ziek kind, zeer inzichtbaar kunnen zijn. Ze zullen waarschijnlijk weten dat ouders niet eerlijk tegen hen zijn, en ze kunnen een gevoel van verwarring en wantrouwen ontwikkelen. Informatie die overeenkomt met de leeftijd moet aan kinderen in kleine doses worden verstrekt, het moet voldoen aan het niveau van begrip van het kind. Ouders moeten er zeker van zijn dat hun kinderen weten dat ouders hun vragen over de ziekte zullen beantwoorden. Antwoorden op vragen moeten eerlijk en recht zijn, maar tegelijkertijd moet u nog steeds overeenkomen met de leeftijd van het kind.
Help uw kind met Hunter-syndroom en zijn broers en zusters om hun ervaringen aan te kunnen
Ouders kijken vaak aan de moeilijke taak om hun kinderen te helpen bij het overwinnen van problemen in het emotionele plan geassocieerd met manifestaties van Hunter Syndrome. Voor ouders is het erg belangrijk om uw kinderen te laten zien en te ondersteunen, naar hen te luisteren en ze met hen te bespreken. Jongere kinderen kunnen geloven dat Hunter-syndroom een straf is voor iets dat ze deden. Senior kan hun gevoelens verbergen en hun discussie met ouders achterlaten. Het is belangrijk om een kind te verzekeren met Hunter-syndroom, evenals gezonde kinderen die de ziekte is gekomen vanwege hen. Ze moeten weten dat ze altijd met ouders zullen kunnen praten over een van hun zorgen of gevoelens zonder angst dat ze negatief of boos ouders kunnen worden beoordeeld. Vergeet niet dat de gedachten en gevoelens van ziekte van kinderen kunnen veranderen. U moet deze verbinding constant ondersteunen met kinderen.
Bereid je kind voor met Hunter-syndroom en zijn broers en zussen naar medische procedures
Kinderen moeten weten wat ze in het leven wacht. Ouders kunnen denken dat ze hun kind met Hunter-syndroom beschermen, niets zeggen over de aankomende procedures die pijnlijk of ongemakkelijk kunnen zijn. Het kan alleen de bezorgdheid van het kind verhogen. Het is veel beter om een ziek kind voor te bereiden, evenals zijn inheemse broers en zusters voor aankomende procedures. Ze moeten uitleggen waarom dit of die procedure wordt gedaan, die het zal uitvoeren, welke apparatuur zal worden gebruikt of er pijn of ongemak zal zijn, en welke herstelperiode moet worden verwacht. Broeders en zusters kunnen angst ervaren vanwege het feit dat hun ouders veel tijd van huis doorbrengen, waardoor ze minder aandacht besteden. Ze zijn bezorgd over het resultaat van de uitgevoerde procedure, ze worden bedroefd door de afschaffing van geplande gebeurtenissen in hun eigen leven vanwege het gebrek aan ouders. Maar het bezit van informatie over zijn broer, dwong ze hen belangrijk en betrokken te voelen bij de behandeling van broer, en, bovendien, kunnen hun bezorgdheid en irritatie minimaliseren en helpen bij het vaststellen van gezonde relaties met ouders en zieke broer. Houd er rekening mee dat u informatie over het formulier in de vorm van de leeftijd van het kind moet overbrengen. En je moet kinderen aanmoedigen om vragen te stellen als ze iets niet begrijpen.
Geef je kinderen vrijheid van keuze
Van tijd tot tijd kan uw kind met Hunter-syndroom zijn niet-misbruik voelen. Deze broers en zusters kunnen voelen. Daarom is het voor ouders erg belangrijk om onze kinderen te voorzien van bepaalde keuzevrijheid waar mogelijk. Laat uw kinderen het menu bespreken voor de lunch of het diner wanneer en hoe ze thuis werken of spelen. Laat je gezonde kinderen zelf beslissen wat en wanneer ze kunnen doen voor hun zieke broer.
Help uw kind met Hunter-syndroom normaliseert relaties met gezonde broers en zussen, voor zover mogelijk. Ouders zouden moeten zijn tot de maximale mate van soepel in contact met al hun kinderen, en een kind met Hunter-syndroom mag geen uitzondering zijn. Herkennen dat kinderen met Hunter-syndroom speciale behoeften hebben, het is belangrijk dat hun ouders niet alleen ze aanmoedigen, maar ook andere kinderen om deel te nemen aan de acties met buitenlandse kinderen van dezelfde leeftijd. Ouders moeten overbrengen aan alle kinderfuncties veroorzaakt door Hunter-syndroom.
Wees niet bang om je kind met Hunter-syndroom te straffen, evenals zijn broers en zussen. Veel ouders maken een fout door in te stellen voor een ziek kind andere grenzen van machtigingen dan voor gezonde kinderen. Vergeet niet dat een kind met Hunter-syndroom discipline nodig heeft, net als elk ander kind. Duidelijkheid en hardheid van ouders dragen bij aan kindereducatie in het kind. Adequate discipline helpt kinderen om hun eigen gedrag te beheren. Ouders moeten erop vertrouwen dat de vereisten voor discipline hetzelfde zijn van hun zoon met Hunter-syndroom en van andere kinderen. Het is zeer gepromoveerde gezonde relaties tussen kinderen. Disciplinaire vereisten moeten dagelijks glad zijn, zowel tussen kinderen als tussen kinderen en ouders. Voor het goede gedrag van alle kinderen moeten we prijzen. Als het gedrag van kinderen onjuist is, brengt u sancties aan. Maar haast je niet om ze toe te passen in relatie tot jonge kinderen - geef ze een kans om zichzelf te corrigeren.
Distribueren tussen uw kinderen verantwoordelijkheden. Kinderen hebben zowel verantwoordelijkheden als discipline nodig. Verantwoordelijkheid aanmoedigen - een manier om een kind te helpen met Hunter-syndroom in zijn verlangen naar normaal leven. Ouders moeten zorgvuldig nadenken, een taak geven aan een kind met Hunter-syndroom, - de taak moet hem krachten zijn, het moet door het kind met succes worden voldaan. Het moet duidelijk en begrijpelijk zijn. Ouders mogen niet vergeten te vieren en te prijzen voor succesvol afgeronde taken. Native Brothers and Sisters kunnen hun broer helpen met Hunter-syndroom in de vervulling van ouderlijke instructies, omringen met hun bezorgdheid. Vergeet niet te prijzen en hun.
Ondersteuning en verbeter uw systeem van het uitvoeren van dagelijks werk zo veel mogelijk. Kinderen geven de voorkeur aan een dergelijke routine van de dag, die consistent en verwacht is. U moet afbeeldingen opstellen voor alle familieleden, hoewel het niet altijd mogelijk is in het gezin met een kind met Hunter-syndroom.
Onthoud dat je kinderen zich kunnen horen. Je moet zeer attent zijn als je binnen hun gehoor spreekt. Het is belangrijk dat kinderen informatie ontvangen van ouders volgens hun leeftijd. Ze mogen ook niet worden aangetrokken in geschillen en conflicten die geassocieerd zijn met Hunter-syndroom, die kunnen voorkomen in een huis of medische instelling. Dit kan leiden tot gevoelens van onbetrouwbaarheid en wantrouwen.
Bereid je kind voor met Hunter-syndroom, evenals even en zijn broers en zusters tot de reactie van anderen. Niet alleen een ziek kind, maar ook zijn broers en zusters weten vaak niet hoe of wat ze ziekten aan anderen moeten melden. Ouders kunnen kinderen helpen verschillende uitleg te bieden die consistent zijn met hun leeftijd dan Hunter-syndroom en hij beïnvloedt mensen. Het is noodzakelijk om uit te leggen hoe te reageren op teasers en angsten van anderen. Adequaat beantwoorden van de meest vertrouwde vragen en teasers van anderen die niet bekend zijn met Hunter-syndroom, kinderen kunnen het rollenspel spelen sterk helpen.
