Leven met coeliakie

Waarschijnlijk is er geen enkele aandoening waarin de dokter u niet tenminste aanraden om op één producten te leunen en zich te onthouden van anderen. Maar het gebeurt, zodat het dieet het hoofdgeneesmiddel wordt. En onvervangbaar en de enige als het gaat om coeliakie. Onze correspondent praat met de senior onderzoeker van de filmtak van het gezonde en zieke kind van de NCCSC-rammen, kandidaat van medische wetenschappen door Elena Alexandrovna Roslaselovaya.

Coeliakie - een zeldzame ziekte

- Leg uit welk soort nieuwe aanval - Coeliakie?

- Deze ziekte is echt «Wat betreft nieuw». Er is zelfs de theorie dat de verspreiding van de coeliakie is geassocieerd met de opkomst en massale distributie in de wereld van nieuwe tarwevariëteiten - met hoog glutengehalte. Van deze bloem blijkt een heerlijk en weelderig brood, maar het menselijk lichaam (nauwkeuriger, de dunne darm had geen tijd om zich aan te passen aan de absorptie van dergelijk voedsel, en dus de ziekte. Slechts 50 jaar geleden kwamen wetenschappers erachter dat de Coeliak het gluten - eiwit van tarwe veroorzaakt, dan hebben studies aangetoond dat niet alleen tarwe «beschuldigen», Maar andere granen zijn ook gevaarlijk voor de gezondheid van veel mensen.

Coleciakiya - een erfelijke chronische ziekte als gevolg van de laesie van het slijmvlies van de dunne darm door eiwitten van sommige granen (gluten tarwe en rijst, gerst gordene, avenine haver).

- Maar de artsen weten hoe deze ziekte is om te bepalen en te behandelen?

- Nu is de situatie ten goede veranderd. 15 jaar geleden ging 90% van de zieke kinderen de toonaangevende medische instellingen van het land binnen met andere diagnoses - chronische enterocolitis, intestinale dysbiotica, enzymenopathie, centra, en. Nu weten artsen al over deze ziekte, en soms worden we geconfronteerd met het probleem van hyperdiagnostiek - diagnose «Tseliacia» Zet nog vaker dan het echt is. Werkwijzen voor de diagnose van de bloedcoeliakie zijn indirect, ze laten alleen de ziekte vermoeden. Om een ​​diagnose te vormen vereist verificatie en verduidelijking - volgens de resultaten van de biopsie van het slijmvliezen van de dunne darm. Maar het moet noodzakelijkerwijs worden gedaan in de acute periode van de ziekte (niet meer dan twee maanden na het begin van het dieet, en het beste - eerder). Er zijn gevallen waarin artsen, vermoedden van coeliakie, een dieet voorschrijven, en in een half jaar sturen ze naar het onderzoek, is onjuist en schadelijk.

- In feite is het zeldzaam?

- Hoeveel zieke coeliakie in Rusland is onbekend. Er zijn geen algemene statistieken, studies zijn niet uitgevoerd. Buitenlandse statistieken van de afgelopen jaren op coeliakie is zeer alarmerend - de cijfers zijn gewoon beangstigend. In de jaren 70 werd aangenomen dat de ziekte zeldzaam is, de frequentie is 1 geval met 4-6 duizend. Bevolking. Maar wanneer de serologische methoden van diagnose van coeliakie 10 jaar geleden werden gedistribueerd (specifieke antilichamen worden bepaald in het bloed) en het werd mogelijk om massale enquêtes van de bevolking uit te voeren, verschenen compleet verschillende gegevens.

Tegenwoordig wordt aangenomen dat het in West-Europese landen ziek is dan 100-200 mensen, dat wil zeggen, een percentage van de bevolking heeft atrofie van het slijmvlies van de dunne darm. Dat wil zeggen, of deze mensen zijn ziek of riskant op elk moment ernstige gezondheidsproblemen.

Het is bekend dat als iemand ziek is in het gezin, het risico van geboorte van een ziek kind 10% is. Boven risico en in gezinnen waar patiënten met diabetes zijn.

Lifetime-diagnose

- Is het mogelijk om Coeliakie te genezen?

- De ziekte is ongeneeslijk - het is voor het leven. Hoewel alle manifestaties van de ziekte kunnen worden geminimaliseerd en zelfs bijna van hen af. Maar dit betekent helaas niet genezen, omdat het slijmvlies van de dunne darm blijft dat gevoelig is voor gluten.

- Hoe Coeliakie is gemanifesteerd? Op welke leeftijd bij mensen kan worden vermoed en precies deze ziekte definiëren?

- In de klassieke manifestatie van coeliakie is dit een voorbeeld van verstoring van de darmsplitsing en zuiging - manifesteert zich met lange diarree in combinatie met «Schending van voedingsstatus». Simpel gezegd - uitputting. En als gevolg hiervan - verschillende tekortstaten. Een tekort aan vitamines en micro-elementen in het lichaam leidt bijvoorbeeld tot haaruitval, de nagels groeien slecht, de huid wordt droog, de ontsteking van het slijmvlies van de mond (stomatitis) begint. Vanwege het ijzeren tekort, ontwikkelt de bloedarmoede, tanden verslechteren.

Over het algemeen wordt de coeliakie het meest vaak uitgesproken op de vroegste leeftijd - op het eerste tweede levensjaar. Dat wil zeggen, zodra het kind manna of havermout, brood, crackers begint te geven... Dit zijn alle producten die gluten bevatten. De verborgen periode kan van enkele dagen tot enkele maanden duren, en dan heeft het kind een stoel (wordt vloeistof, of zeer overvloedig) en gedragsveranderingen. Kind zoals «verliest interesse in het leven», Edakaya «Depressie van kinderen», Wanneer het kind niet wil communiceren, probeert hij alleen te zijn, traag. Soms - zeer prikkelbaar en agressief. Distrunt eetlust - van absolute terughoudendheid is er vóór de wens om constant te eten. En toch is het kind echter dunner, en snel en zeer aanzienlijk, dat het onmogelijk is om niet op te merken, - dergelijke kinderen bereiken de staat van hypotrofie van de 3e graad! In dit geval verhoogt het kind de buik. In ernstige gevallen, een zegende zwelling.

Natuurlijk, als er dergelijke significante en heldere manifestaties zijn, wordt het kind meestal vrij snel verzonden naar gespecialiseerde takken, in het ziekenhuis.

- Maar als de ziekte aangeboren is - waarom het heel vroeg wordt gemanifesteerd, en andere jaren leven rustig en vermoed het niet eens?

- Er is nog geen antwoord op deze vraag. Het is niet bekend hoe het proces van atrofie van het dorp in de darmen wordt gelanceerd. Er zijn veel mensen die een coeliakie hebben verborgen. Ze hebben misschien geen klachten en beschouwen ze gezond.

- Dus misschien zijn ze echt gezond? Waarom ze met Coeliac Disease behandelen?

- Ten eerste moet het in gedachten worden gebracht dat de behandeling van coeliakie alleen in een strikte en levenslange naleving van een glutenvrij dieet bestaat. (In de acute periode, wanneer het kind uitgeput is en t. NS., Natuurlijk is de behandeling noodzakelijk, waaronder vitamines, enzymen, soms - hormonen. En dan - alleen dieet.)

Als een persoon ziek is van coeliakie, maar de gebruikelijke manier van leven leidt zonder enige beperkingen in voeding, heeft het ongeveer 400 keer hoger (in vergelijking met andere mensen) het risico van kwaadaardige ziekten van het maagdarmkanaal. Naleving van hetzelfde dieet gedurende 5 jaar vermindert dit risico voor de bevolking.

Bovendien is het met coeliakie dat sommige ernstige ziekten geassocieerd zijn, bijvoorbeeld, type 1 diabetes, auto-immuun-thyroiditis, levercirrose. Bovendien, veel gevallen van onvruchtbaarheid, herhaalde miskraam, vertragingen van seksuele ontwikkeling, lage snelheid, chronische anemie, zelfs mentale stoornissen geassocieerd met verborgen coeliakie.

Hoe te leven zonder brood

- Welk voedsel daalt «onder het verbod»?

- Natuurlijk worden tarwe, rogge, gerst beschouwd als giftige granen met coeliakie. Het eiwit van deze granen wordt vernietigd voor een man, slechte cake.

Onder grote verdenking van haver. De Wereldgezondheidsorganisatie voor het vinden van deze graan wordt nu uitgevoerd. Volgens onze praktische waarnemingen moet haver in alle soorten ook worden uitgesloten van voedsel. Maar de officiële conclusie zal pas na de voltooiing van het onderzoek zijn.

Zieke coeliakie kan geen brood en bakkerijproducten, gebak, pasta, etc. eten. En absoluut alle andere producten die bevatten «verborgen» gluten.

- Hoewel het moeilijk is, maar waarschijnlijk op de een of andere manier kan je leven zonder brood en macaroni?

- Maar het is belangrijk dat noch gram gluten niet in het lichaam kwam. Geen verschil - wit brood polbaton of bloemlepel in gerechten! Het destructieve effect van hetzelfde. En hier is het de lijst met verboden producten snel uit te breiden! Heel veel eten, zoals yoghurt, sauzen (ketchup, mayonaise), worstjes, gekookte worsten, instantkoffie en anderen, hebben gluten-bevattende stoffen in hun compositie, zonder welke hun productietechnologie onmogelijk is. Maar op het pakket, omdat het niet is opgegeven - bevat daar gluten of niet. Bovendien garanderen zelfs eenmalige tests niet zeker «Puurheid»: Bijvoorbeeld, in dezelfde yoghurt kunnen zetmeel zijn, maar voor technologie maakt het niet uit tarwe, of rijst, op de kwaliteit van yoghurt het uiteindelijk zal beïnvloeden. En voor een zieke persoon is het heel belangrijk!

- Is het echt voor een persoon die treft aan een speciaal dieet?

- In onze omstandigheden - erg moeilijk. In grote steden worden al Glutenvrije producten verkocht (een speciaal pictogram wordt op het pakket gezet). Maar ze kosten aanzienlijk duurder. Cookie-bundel - ongeveer 200 roebel. Pasta - 170 roebel per pakket...

Observeer een dergelijk dieet gemakkelijk wanneer het kind nog steeds klein is. Maar hij groeit, en hier verwachten hem en zijn ouders ernstige problemen, sociaal sociaal dan medisch.

Een dergelijk kind kan niet worden gegeven aan een gewone kleuterschool; Hij kan niet gaan bezoeken, voor een verjaardag voor een vriend (omdat er zeker een taart, snoep, pastei is!) en geliefd bij alle kinderen «McDonalds». Naar school worden dergelijke kinderen gedwongen om met hun speciale maaltijd te lopen.
In overeenstemming met de volgorde van het Ministerie van Volksgezondheid nl 117 van 1991 waren kinderen met Coeliakie sinds de kindertijd uitgeschakeld. Momenteel wordt de functie van het bepalen van de handicap overgedragen aan het ministerie van Arbeid en sociale ontwikkeling. Tegenwoordig wordt de invaliditeit van dergelijke patiënten vaak verwijderd. Het is formeel correct, omdat, als het dieet wordt waargenomen, ze er volledig gezond uitzien, ze zijn in orde! Ze blijven echter zieke mensen en moeten jaarlijks worden waargenomen van specialisten, om een ​​dure dieet te houden.

Een apart probleem - de jonge mannen onderworpen aan het leger. Ik geloof dat zieke celiacs jonge mensen niet in het leger moeten worden geroepen, omdat ze daar niet kunnen worden geregeld. Maar noch in de Mintrude sociale bescherming, noch in het ministerie van Defensie, is deze vraag niet opgelost - gewoon niet overwogen!

Dit is een heel belangrijk sociaal probleem. Het blijkt dat de staat winstgevender is om enorme fondsen uit te geven voor de behandeling van kwaadaardige tumoren en ernstige auto-immuunziekten, mensen in jonge, werkende leeftijd, in plaats van sociale bijstand en de mogelijkheid van dieet te organiseren. Immers, complicaties bij patiënten die niet in staat zijn om het dieet te observeren, zich al in 30-40 jaar ontwikkelen. Misschien hebben patiënten met Celiacs geen levensdoorisarbeid nodig. In Europese landen ontvangen ze eenvoudig voordelen - compensatie voor voedsel; In sommige landen wordt recepten voor deze producten ontladen. Maar deze vragen moeten vandaag beslissen.

In ontwikkelde landen zijn de Society of Patiënten met Coeliac Celiac-aandoeningen die er zijn gemaakt, meer sociale bijstand. Sinds enkele jaren is een regionale openbare organisatie actief gewerkt in St. Petersburg «Emilia», die ongeveer 800 patiënten combineert met coeliakie en hun ouders. Ze slaagden erin om de invoer van glutenvrije producten uit het buitenland te organiseren, zijn het eens met sommige binnenlandse producenten, open de kust van glutenvrije producten. Rest van kinderen in een gespecialiseerd zomerkamp, ​​ontdekte verschillende speciale groepen in de kleuterscholen.

Onlangs is een dergelijke organisatie geregistreerd en begint zijn activiteiten in Moskou, het wordt roo genoemd «Help patiënten met coeliakie».