Het eerste is de ouders wanneer het kind niet groeit en wordt gediagnosticeerd «Cerebrale hypofyse nanisme», - deze schok. Je realiseert je dat je niets begrijpt en je kunt je kind niet helpen. Het is allemaal als sneeuw op het hoofd!
Inhoud
Hoe ik mijn zoon heb opgetreden
Ik heb mijn kind en zijn probleem al mijn leven toegewezen. Nu mijn zoon al volwassen is, een student, met een normale mannelijke groei (182 centimeter), help ik andere ouders. Ik help, omdat ik me heel goed herinner hoe moeilijk het is – wees een op één met tegenslag.
Het eerste is de ouders wanneer het kind niet groeit en wordt gediagnosticeerd «Cerebrale hypofyse nanisme», – Deze schok. Je realiseert je dat je niets begrijpt en je kunt je kind niet helpen. Het is allemaal als sneeuw op het hoofd! De meesten van ons hebben meestal één kind – Stel je voor wat de diagnose voor de moeder betekent? Iemand begint depressie, iemand – hysterie. Veel van mijn kameraden in tegenslagen – Geïnformeerde mensen, intelligent, sociaal welvarend, toch, in de eerste fase, weet praktisch niets meer van deze ziekte. Tot vijf jaar vermoeden ongeveer ouders helemaal niets. Het kind verschilt niet van zijn leeftijdsgenoten – Dezelfde vrolijke, sociaal, nou, is dat een beetje klein. Alle ouders hopen: mijn kind zal groeien, we zullen wortels eten, vitamines drinken en groeien. Dit gebeurt echter helaas niet.
Toen mijn zoon werd gediagnosticeerd «hypofyse nanisme», Ze liep 1983. Sindsdien begon mijn Naitaria. Ik begreep dat hulp van je district endocrinologen niet zouden vinden. Immers, endocrinologie – Zeer specifiek gebied. De arts zou niet alleen een specialist moeten zijn, maar ook de nodige arsenaal hebben: het vermogen om onderzoek en de daaropvolgende behandeling uit te voeren. Tot nu toe hebben artsen in veel districtsziekenhuizen niet de mogelijkheid om een diagnose te doen. Alle tests die worden gebruikt voor analyses, erg duur, medicijnen – En duurder.
Waar ik alleen ging toen ik leerde over de ziekte van mijn zoon, gaf zelfs de tovenaars aan, maar ik realiseerde me snel dat het allemaal ongetwijfeld was, je moet op zoek naar ondersteuning van artsen. Begon alle afdelingen van Endocrinology te omzeilen, in alle deuren kloppen. Ik heb veel speciale literatuur gelezen. Jaren liepen. Perestroika is gekomen. Samen met de schokken was er een laag van verouderde barrières, werd een nieuwe informatie ingestort op ons. Toen werd het mogelijk om onze kinderen echt te helpen. We werden behandeld door alle voorbereidingen die op dat moment beschikbaar waren, te beginnen met degenen die vervolgens verboden waren. In onze ervaring zijn het meest effectieve en zacht voor het lichaam nog steeds twee groeihormoonvoorbereiding – Genotropin en nordritropin. En bewegen en het groeipoging is goed.
En in 1983 waren er geen effectieve drugs die nu met succes lagere kinderen helpen groeien. Nog niet gesynthetiseerd groeihormoon. Hooding van een hypofisme van vee (somatotropin), die op het moment werd gebruikt, was vervolgens (in 1987) verboden om te gebruiken in de praktijk van de kinderen van wie. De reden voor het verbod is dat er nog steeds geen redelijk effectieve reinigingssystemen zijn, waaronder trage virale infecties in biologisch materiaal.
Deze virussen – Prionen, geïntroduceerd in een hersenweefsel, kunnen vervolgens zeer zware ziekten veroorzaken zoals rabiës van koeien. Kunstmatig gesynthetiseerd groeihormoon werd voor het eerst verkregen in 1985 door Genentec (Jententek), hij werd PROTROPIN genoemd en werd de eerste voorbereiding van groeihormoon. Dan waren er drugsbedrijven «Cabinephotheek» (Dit is een van de ondernemingen die vervolgens de structuur zijn ingevoerd «Apotheek») en lei lill – Dit is genotropin en humatrop. Nu zijn er al verschillende bedrijven produceren dit hormoon onder verschillende namen.
1992 werd eigenlijk het jaar van de geboorte van de vereniging. Het was toen dat het congres van endocrinologen, bezorgd over ons probleem. Ouders van kinderen die lijden aan hypofyse nanisme werden uitgenodigd voor het congres. Er kwamen echter slechts vijf mensen. Toen besefte ik dat de reden niet alleen ongeloof in ons medicijn was, maar ook puur psychologische problemen. Volwassenen, wiens kinderen geavanceerd zijn, zeer gewond, hebben ze de hulp van een psycholoog nodig, maar zeer zelden toevlucht tot het. Niet willen adverteren met problemen die op hun familie vielen, proberen ze hun kinderen te beschermen tegen extra letsel. Maar deze positie is onjuist omdat kinderen nog meer last hebben van deze gesloten.
We zijn volledig en in de buurt komen in de buurt toen de behandeling erg laat begon. Groeizones blijven open in meisjes tot zestien - negentien jaar oud, jongens – Een beetje langer. Natuurlijk is het allemaal heel individueel, en toch is de eerdere behandeling begonnen, hoe beter het resultaat. Mijn zoon was het veertiende jaar, toen uiteindelijk Gninen-ventriculaire groeihormonen verschenen. Zijn groei was op dat moment 1 m 35 cm. We namen het medicijn voor vier jaar. Elk jaar heeft mijn zoon 10 centimeter gesmoord – het is een goed stabiel resultaat. Te intensieve groei – Ook een zeer grote lading voor het lichaam. Hart, andere spieren hebben geen tijd om het botweefsel snel te verhogen. Hier moet u het kind zorgvuldig volgen, duidelijk aan alle aanbevelingen van de arts voldoen. Het is erg moeilijk om het te doen als je ver van grote medische centra leeft.
Ouders van die kinderen die door alle Naitaria moesten gaan «Piercing» drugs, psychologisch gewond. Het was erg moeilijk voor mij om gelijkgestemde mensen te vinden, assistenten om in de associatie te werken. Velen bewaard uit elkaar, gesloten in hun problemen. Onze kinderen werden niet van een vroege leeftijd behandeld en proefden daarom alle moeilijkheden van het leven «Klein» Mens. Dit, helaas niet passeren zonder een spoor.
MAAR.M. MyaSoyedov,
Voorzitter van de Association of Lights